La sigla SLA sta per Sclerosi laterale amiotrofica, chiamata anche malattia di Lou Gehrig, dal nome del giocatore di baseball che nel 1939 sollevò l’attenzione pubblica sul male che lo aveva aggredito, o anche malattia di Charcot. È una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce selettivamente sia i motoneuroni centrali (“1º motoneurone”, a livello della corteccia cerebrale), sia quelli periferici (“2º motoneurone”, a livello del tronco encefalico e del midollo spinale).
La SLA è caratterizzata da rigidità muscolare, contrazioni muscolari e graduale debolezza a causa della diminuzione delle dimensioni dei muscoli. Ciò si traduce in difficoltà di parola, della deglutizione e, infine, della respirazione.
È tornata di attualità in questi giorni perché a Firenze un allievo di Don Milani, Michele Gesualdi, colpito da questa malattia ha inviato una lettera ai due Presidenti di Camera e Senato affinché il Parlamento doti il Paese di una legge sul testamento biologico.
Nel 90-95% dei casi la causa della sclerosi laterale amiotrofica non è nota. Circa il 5-10% dei casi sono ereditati dai genitori e circa la metà di questi sono dovuti a uno di due geni specifici. La diagnosi si basa sull’osservazione di segni e sintomi presentati dal paziente e su alcuni esami diagnostici eseguiti per escludere altre possibili cause.
Non esiste una cura nota per la SLA. Un farmaco chiamato riluzolo può prolungare l’aspettativa di vita di circa due o tre mesi. La ventilazione artificiale può comportare sia una migliore qualità, sia una maggiore durata della vita. La malattia di solito inizia intorno all’età di 60 anni e, nei casi ereditati, circa una decina di anni prima. La sopravvivenza media dall’esordio al decesso può variare dai tre ai quattro anni. Circa il 10% sopravvive più di 10 anni. La maggior parte muore per insufficienza respiratoria. In gran parte del mondo, i tassi epidemiologici di SLA sono sconosciuti. In Europa e negli Stati Uniti, la malattia colpisce circa 2 persone ogni 100.000 individui all’anno.
La prima descrizione della malattia risale almeno al 1824 da parte di Charles Bell. Nel 1869, il collegamento tra i sintomi e i problemi neurologici sottostanti sono stati descritti da Jean-Martin Charcot, che nel 1874 iniziò ad usare il termine sclerosi laterale amiotrofica. La conoscenza della condizione deve molto, oltre che a Lou Gehrig, a Stephen Hawking che si è guadagnato fama per i suoi meriti scientifici.
Appartengo a quella schiera di persone favorevoli al testamento biologico e alla possibilità del malato di decidere sul proprio fine vita. Seguo costantemente le attività dell’associazione Luca Coscioni e le battaglie che vengono portate avanti da Marco Cappato, Mina Welby, Beppino Englaro e altri. Reputo indegno di un paese civile come il nostro non aver trovato ad oggi in parlamento il tempo per una legge che regolamenti questo grave e doloroso problema riconoscendo al malato la dignità di decidere le cure e il fine vita uscendo dalla logica perversa e barbara dell’accanimento terapeutico.
L’articolo 32 della Costituzione dice che «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana».
Secondo l’articolo 8 della Convenzione europea dei diritti umani, la libertà di scelta terapeutica sulle questioni di fine vita rientra nel campo del diritto fondamentale al rispetto della propria vita privata. Inoltre – secondo il nostro codice penale – l’aiuto non costituisce di per sé istigazione al suicidio. Quel che manca, in Italia, è la volontà politica di legiferare in materia e di recepire quel che ci viene chiesto dalla Corte europea dei diritti dell’uomo.
